Gedachten in de nacht

Ondertussen heb ik een periode geprobeerd zonder furosemide. De cardioloog vindt het goed deze te staken in de hoop dat ook de jichtaanvallen die ik heb gehad bij het verleden horen. Omdat ik me na een week gestopt te zijn toch wat kortademig voelde en ik ook in gewicht steeds weer wat zwaarder werd, gepaard gaande ook nog met lichte klachten van vermoeidheid, ben ik toch maar weer gestart. Nu enkele weken verder heb ik de afgelopen vijf dagen plots weer last van mijn rechter voet. Met zaterdag een heftig en pijnlijke nacht als eerste dieptepunt. Gelukkig zakte het daarna af. Maar vannacht, het is dinsdag en twee uur in de nacht als ik dit schrijf, zijn de klachten weer tot een toppunt gestegen. Eigenlijk mag ik geen pijnstillers, maar ik heb toch tweemaal een naproxen ingenomen. Slapen lukt niet. De pijn houdt me wakker en ook het dekbed voelt veel te zwaar aan. Ik wil Tom ook niet wakker houden, want hij moet donderdag weer voor zeven dagen weg voor zijn werk. Met mijn voetje omhoog en een coolpack op de zere plek lig ik nu beneden op de bank. Ik zocht wat afleiding en daarom ben ik maar wat gaan schrijven. Het is stil en ik heb een klein lampje aan. Ik heb geen zin om TV te kijken. Ik voel me niet zielig. Het frustrerende vind ik wel dat al die dingen om mijn hartinfarct heen, de gevolgen als het ware, nog wel het meeste irritant zijn en veel impact hebben. Nu weer de bijwerkingen van medicatie. Het is mijn vijfde jichtaanval sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis. Ik kan er niet door sporten. Ik kan thuis niet uit de weg, want lopen is een drama. En ik durf al helemaal niet te denken aan het werk. Want zoals ik me nu voel gaat dat deze ochtend niet lukken. Dus dat moet ik ook allemaal weer regelen. Tegen iedereen zeggen dat het niet gaat. Dat ik vandaag dus geen patiënten kan zien en dat ik taken die ik al weer op me heb genomen weer een week moet uitstellen. Frustrerend, op zijn zachts gezegd. Niet dat de ander dat vervelend vind denk ik dan maar. Hoop ik althans. Want juist daarvoor ben ik bang. Dat ik niet meer als Jocova wordt gezien. Maar als een collega die er nog steeds niet is. Een collega die iets onder de leden heeft. Waar niet op gebouwd kan worden. Melodramatisch word ik er wel van. Van zo laat nog wakker zijn en de pijn die me ook nog eens vermoeid. Ik mag hopen dat ik niet te veel nachten wakker lig, want daar worden mijn gedachten ook niet vrolijker van. Gelukkig kan ik wel relativeren. En als de jichtaanval weer voorbij is, dan vergeet ik deze nacht ook weer. En gaat mijn integratie op het werk weer verder. En sport ik weer gewoon zonder er bij stil te staan en doe ik mijn dagelijkse dingen thuis. Genoeg gekoeld, de pijnstillers beginnen gelukkig wat te werken. De top is er even af. Ik strompel zo weer naar mijn bed. Kijken wat de ochtend brengt. In ieder geval een telefoontje richting de cardioloog.
Advertisements

Controle ziekenhuis

Met veel vragen op zak ben ik vandaag op controle geweest bij de cardioloog. Ik heb er al even naar uitgekeken. Het gaat me op veel punten steeds beter, maar ik in mijn achterhoofd blijven gevoelens van onzekerheid zitten. Ik heb enkele vragen. En hoewel anderen het van buitenaf misschien als kleine vragen beschouwen, zijn het voor mij vragen die me bezig houden en waar ik antwoord op wil. Het eerste deel van het bezoek aan het ziekenhuis bestaat uit een echo van het hart. Na mezelf voorgesteld te hebben verdwijnen we samen in de onderzoeksruimte. Voor dit onderzoek moet ik weer met mijn blote bast op mijn linkerzijde gaan liggen. De echokop met gel voelt even koud op mijn borst, maar al snel komen de beelden. De laborant is vriendelijk en geeft me uitleg over wat ze gaat doen, maar laat ook de beelden zien. Mijn hart klopt nog steeds, maar dat wist ik natuurlijk al. De kleppen zijn allemaal goed. Wel staat het hart aan een kant van het hart stil. Door het hartinfarct is dit deel beschadigd en doet niet meer mee. Ik ben natuurlijk weer benieuwd naar de pompfunctie (ejectiefractie). Deze was de laatste keer 41 procent. Dat was al veel hoger dan bij de opname in mij. Toen was deze 14 procent. Nu is de pompfunctie volgens de laborante 42 procent. Het dus vrijwel gelijk gebleven. Na een kleine 15 minuten ben ik klaar en zit ik in een andere wachtkamer te wachten op de cardioloog. Het is druk en ik krijg het gevoel dat het uitloopt. Het is best grappig zo rond te kijken. De gesprekken die je hoort en wat je ziet gebeuren. Weer stoot iemand zich tegen een grote lamp boven de leestafel (dat gebeurde de vorige keer ook al!). Een oudere man besluit plots een filmpje op zijn mobiel te bekijken van Lucky TV met Willy, maar krijgt zijn geluid niet uit. Gezien het uitloopt ga ik nog maar eens plassen. Bijna 40 minuten later ben ik aan de buurt. Tenminste, ik mag de spreekkamer binnen. Eerst wordt er een ECG gemaakt en dan wacht je daar nog op de cardioloog. Het ECG is snel gemaakt. Ook de bloeddruk wordt gemeten. Alles naar wens denk ik zo. De cardioloog komt later binnen. Hij bekijkt meteen de uitslagen van de echo terwijl hij ook vraagt hoe het met me gaat. Ik ben voorbereid en met mijn vragenlijstje op schoot (op de display van mijn mobieltje) vertel ik hoe het met mij gaat en probeer ik ook meteen de vragen die ik heb erin mee te nemen. De cardioloog is verder tevreden met de uitslag van de echo. Hij benoemt dat de normaalwaarde rond de 55 procent ligt. Ook dat ik aan het sporten ben vindt hij goed. Het hart maakt (ondanks eerdere berichten) toch nog steeds collaterale vaten aan als je deze prikkelt door te sporten. Verder zijn de bloeduitslagen goed. Ook de waardes die met jicht te maken hebben. Gezien de uitslagen van de echo en hoe het nu met mij gaat is het advies te stoppen met de plastablet (furosemide). Dit is dan meteen een oplossing om jichtaanvallen te voorkomen. Wel dagelijks wegen is het advies en als ik snel aankom dan toch weer herstarten. Als het goed blijft gaan kan ik de furosemide zo nodig gebruiken. Dit zo nodig slaat eigenlijk op de vraag die ik had hoe ik moet omgaan met een zoutarm dieet op vakanties. Dit lijkt me zo’n gedoe. Mijn kruiden en specerijen beslaan ondertussen twee grote lades in de keuken. Deze ga ik toch echt niet meesleuren in mijn koffer(s). De cardioloog begrijpt me. Hij geeft aan dat het leven ook leuk moet zijn en dat vakanties en uit eten gaan daar bij horen. Als ik me dan niet aan mijn dieet kan houden dan kan ik, omdat zout juist zorgt dat ik vocht vasthoud en daardoor het hart harder moet werken, een tablet furosemide innemen. Dit compenseert dan weer. Ik mag er van de cardioloog een beetje mee spelen en kijken of ik een goede balans voor mezelf kan vinden. Verder zien de overige vaten rondom het hart er goed uit. Het ECG en bloeddruk zijn goed. Kort samengevat: ik ben best tevreden zoals het gaat en met mijn kwaliteit van leven. Ik hoop nog te verbeteren in conditie en vermoeidheid. En de cardioloog is medisch tevreden. We zien elkaar weer over drie maanden.

Gedachtenkronkels

 

Ups en downs, maar nog steeds vooruitgang. Alle fases blijf ik doorlopen op mijn weg naar herstel. Wat ik merk is dat ik wat sneller emotioneel en prikkelbaar ben op sommige momenten. Soms met een reden, soms kan ik de reden niet benoemen. Vaak naar binnen gericht, maar helaas ook wel eens naar anderen. Of ‘andere’ moet ik misschien zeggen. Tom, mijn man, moet het wel eens ontgelden. Nu moet ik bekennen dat we beiden weten (we kennen elkaar al 25 jaar) dat we tegenpolen zijn met wederzijdse aantrekkingskracht maar soms ook met ‘bots’ momenten. Gelukkig kan hij tegen een stootje. Wat nieuw is, of misschien nu meer op de voorgrond komt, is dat ik meer stil sta bij wat mij (ons) is overkomen. Het verwerken van wat er allemaal is gebeurd de laatste maanden staat, onaangekondigd, wat vaker op de agenda. Ik heb dit ook benoemd in het gesprek dat ik gisteren had bij de sportarts. Mijn vermoeidheid is afgenomen, mijn conditie verbeterd steeds een beetje. Ik ben dus tevreden. De sportarts geeft wel aan dat ik moet blijven letten op mijn belasting en belastbaarheid. Zeker nu ik ook weer steeds wat meer uren op het werk te vinden ben. Vermoeidheid, emotioneel en prikkelbaar zijn hebben met elkaar te maken. En worden vaak versterkt als de belasting en belastbaarheid te hoog is. Zij raadt aan om tijd te blijven vrijmaken voor het sporten (3x per week) en ‘me-time’ te nemen om te ontspannen. Daarbij de opdracht het werk zo proberen in te richten dat ik energie heb voor (uiteindelijk de gehele) werkdag. Ik heb nog steeds het streven in januari weer voltijd te werken. Verder blijf ik te streng voor mezelf. Ook dat benoemt de sportarts weer. Ik ben nogal van het overdenken. Voorheen ook wel, maar nu is de rem er soms af. Ik kan heerlijk blijven malen en mogelijke alternatieven blijven bedenken voor mogelijke situaties. Hele scenario’s komen voorbij. Ook welke gevolgen minder werken bijvoorbeeld met zich mee zou brengen. Zal dit meer rust geven? Kan het financieel? En dat terwijl ik helemaal niet weet of ik minder moet/wil gaan werken. Maar ook over een mogelijke nieuwe hond. Of dat weer haalbaar is en hoe we de eerste maanden dat dan moeten plannen. Of over op vakantie gaan en hoe ik dat moet doen met mijn dieet en of er wel een ziekenhuis in de buurt is. Vermoeiend? Tja, dat wel soms ja.

Mijn eerste individuele trainingssessie

Plots schieten de tranen in mijn ogen terwijl ik aan het squatten ben. Echt een geweldig gevoel om in een gymzaal met andere mensen ineens met tranen in je ogen te staan en je snotterende neus op te halen. Ik word emotioneel, plotseling komt het opzetten. Dat gebeurt me wel eens. Maar nu is het even een korte ontlading van emoties bij de gedachte dat ik aan het revalideren ben in combinatie met andere gedachten van verlies en vreugde van de afgelopen maanden en dagen. Vandaag is de eerste keer dat ik onder individuele begeleiding van een therapeut aan het oefenen ben. Het geeft me een gevoel dat ik nu echt iets aan het doen ben om nog beter te herstellen. Ik moet even stoppen met de oefening. Ik snik even en veeg mijn tranen weg en maak de set van 15 verder af. Gelukkig blijf ik niet lang in de bui van tranen hangen. Ook de therapeut praat even met me en zegt dat deze emoties bij het herstel en verwerking horen. De therapeut is een jonge vrouw en na kort eerste gesprek liepen we de oefenruimte al in. Een van haar specialismen is het begeleiden van hartpatiënten. De uitslag van de eerdere fietstest en de zones van hartfrequenties die ik aankan zijn het uitgangspunt voor het programma wat we vandaag gaan maken. Eerst een warming up op de hometrainer en dan verder met de legpress. Het programma wordt er een met trainingen die ik thuis kan doen. Deze zijn gericht op mijn conditie. Ook zal ik krachttraining gaan krijgen. De beenspieren worden dan met name getraind, omdat onderzoek laat zien dat dit een goede invloed heeft op de hartwerking. De krachttrainingen zullen steeds in het Sport Medische Centrum zijn. Zij blijft me begeleiden en we zullen steeds de week evalueren. Eindelijk de individuele begeleiding waar ik zo naar op zoek was. Thuis ga ik nu tweemaal per week een uurtje trainen. De training bestaat dan uit wandelen, fietsen of kick biken, waarbij ik een hartfrequentie tussen de 95 en 120 moet aanhouden. Dit lijkt niet hoog, vooral niet als ik terug denk aan de rondjes hartlopen met een hartslag van tegen de 160. Maar goed, de betablokker remt ook het een en ander. Thuis liep ik de afgelopen weken al enkele rondes per dag van 20 minuten. Maar het is beter om eenmaal een uur mezelf in te spannen dan steeds weer korte momenten van inspanning. En de volgende dag moet dan ook echt een rustdag zijn. Volgens de therapeut komt juist deze manier van trainen mijn herstel ten goede. Dan ga ik daar voor, want herstellen dat wil ik. Een uurtje later zijn we klaar. Ook mijn borstspieren en mijn balans hebben de nodige aandacht gehad. Gelukkig is mijn enkel weer hersteld. Tussen de bedrijven door zie ik ook de sportarts nog. Zij vraagt belangstellend hoe het met me gaat op dit moment. Ik vertel haar van de verstuikte enkel en het herstel hiervan. Dan vertel ik ook over het verlies van onze nieuwe hond. En meteen ook maar dat ik afgelopen maandag nog op de eerste harthulp heb gelegen omdat ik weer klachten vanuit mijn schouders had. ‘Trots’ toon ik mijn nieuwe blauwe plekken op mijn arm van de infuusnaaldjes. Raar eigenlijk wat een mens deelt met iemand die hij of zij niet goed kent, maar toch een klik mee voelt. Gelukkig waren alle onderzoeken bij de eerste harthulp goed. Even werd nog gedacht aan een longembolie, maar een CT-scan van de longen met contrastvloeistof liet geen afwijkingen zien. Geschrokken maar gerustgesteld zijn we toen weer naar huis gegaan. We hopen dat de pech ons even niet meer wil achtervolgen. Ook de sportarts hoopt dat de pech die we hebben gehad nu klaar mag zijn. We spreken elkaar over enkele weken weer. Ik heb bij haar dan een controleafspraak staan. Dan hoop ik haar trots te vertellen over mijn herstel!

Het gemis

Kwispelend en ondeugend kijk je naar de koek in het kleine meisje haar hand. Dat is de eerste keer dat ik je zag. Het was thuis bij je gezin, je roedel. Maar omdat je zo ondeugend was, en speels en baldadig kon je niet bij je roedel blijven. Hoe erg je familie dat ook vond. Zij hebben gezocht naar een nieuw gezin. En wij, wij zochten juist een nieuw gezinslid. Een nieuw lid voor onze roedel. Speels ren je plots naar mijn hand. Nadat je bijna de lekker koek te pakken had en dat een lach op ons gezicht tovert. In mijn hand heb ik wat lekkers in verstopt. Natuurlijk kom je daar als jonge ondernemende hond even op af. We vinden je leuk. We verwelkomen je graag en spreken dan ook af om je op te nemen en je mee te nemen naar je nieuwe woonplek. Je tas wordt gepakt, want alles mag mee. Zelfs je bench gaat mee in de auto. Het past maar net, maar dan moet je wel bij mij op schoot. Wat een spannende onderneming. Eenmaal aangekomen bij je nieuwe burcht krijg je zelfs een nieuwe naam, maar dat vind je niet erg. Je bruist van de energie en met deze energie neem je ons mee op een nieuw avontuur. Een groot avontuur waarbij het ene spannende moment wordt opgevolgd door een nieuw spannend moment of een pauze. Want een pauze nemen en dan lekker slapen doe je graag. Liever niet in de bench, maar wel op het karpet of tegen de koele muur bij de keuken. Je lichaam schokt af en toe. Je droomt van je avonturen en als je weer wakker wordt ben je klaar voor een volgend avontuur. Spelen met de bal, snuffelen naar snoepjes in de ballenbak, lekker kluiven op een buffelhuid, zwemmen in een ven of blaffen naar de golven aan zee. Je geniet. En wij genieten met je mee. We zijn zo blij met je. En jij? Jij lijkt het ook naar je zin te hebben. Ik kijk al uit naar de komende jaren. De cursus die we gepland hebben en je leren naast de fiets te lopen. Maar ook de vakanties, want natuurlijk ga je mee…… Maar dan plots gaat het niet goed. De tijd staat stil. Je bent niet zo levendig als anders. Je hebt last van een darminfectie volgens de dierenarts. Met antibiotica en aangepast voer verlaat je de dierenarts. Hoewel je niet echt honger hebt kijk je nog steeds trouw uit je ogen en drink je voldoende. Maar enkele uren later gebeurt het ergste wat denkbaar is. Je hebt de korte strijd verloren. Je bent er niet meer. Het is stil. Behalve in mijn hoofd en hart. Daar schreeuw ik van de pijn en begrijp ik het niet, WAAROM? Ik mis je. Wij missen je. Rust zacht.

Voldaan!

Daar zit ik dan, op de fiets voor de fietstest. Masker op, bloeddruk meter om, de ECG-kabels zijn aangesloten en de saturatiemeten zit aan mijn vinger. Ik ben er klaar voor, klaar om de longen (of mijn hart) uit mijn lijf te fietsen . De fiets is model hometrainer/racefiets en ik kan je zeggen dat het zadel al meteen erg onprettig zit. Het masker is ook even passen. Ze zijn er in verschillende maten. Ik heb ze allemaal opgehad. Uiteindelijk gaan we voor de kleinste, want met deze maat ontsnapt toch het minste lucht aan de zijkanten. Ik denk dat mijn neus in de weg zit. Ik heb een mooie aanwezige neus (ik zeg het zelf maar) en moet bekennen dat deze wel een beetje in de knel zit in dat kleine masker. Ach ja, het is maar voor even. En ik ben blij dat het al zo snel kan en dat de sportarts ook snel een advies kan geven met de analyse van deze test als uitgangspunt. Ik ben zo ver. Sportarts klaar, laborante klaar? En start! Een langzame warming-up is het eerste deel van de test. Langzaam en zonder weerstand trap ik de pedalen rond. Dat lukt me wel. Langzaam aan voel ik de weerstand zwaarder worden. De trappers moet ik tussen de 70 en 80 rpm houden. Zo probeer ik een ritme te vinden. Voorover gebogen zit ik op de racefiets met mijn flitsende rode sportbroek aan die ik nog ergens achter in de kast heb gevonden. Want hartloopkleding heb ik genoeg, maar een sportbroek? Gelukkig past deze broek weer, ik ben dan ook wat kilo’s lichter geworden. De weerstand wordt weer zwaarder en ik moet zeggen dat ademen via een masker een rare ervaring is. Ik heb even het gevoel dat ik lucht te kort kom, maar dat kan natuurlijk niet. Verstand op nul en door fietsen. En door! Dat is een kreet die nu wel past in deze hele situatie. De sportarts en laborant moedigen me dan ook aan om door te blijven gaan. Ik hijg als een werkpaard en doe mijn best. Even schiet er een gedachten van angst door mijn hoofd. Ik ga tot het uiterste bij deze test, maar kan mijn hart dat wel aan? Ik verzet snel de gedachten en probeer er vol voor te gaan. Vooraf hebben we ook afgesproken dat ik meteen aangeef als ik me oncomfortabel voel of pijn op mijn borst krijg. En die klacht heb ik nu niet. Het is echt zwaar, mijn benen verzuren ik hijg en snak en hap naar adem. Ik kan niet meer en geef het op. De weerstand wordt lager en ik kan uitfietsen. Ik besef dat ik bijna een half uur in totaal heb gefietst en dat ik dit in hoge weerstand toch wel bijna vijftien minuten heb volghouden. Nu ik aan de coolingdown ben begonnen worden onder tussen het masker en ook de bloeddrukband verwijderd. Als ik eindelijk van de fiets af mag zijn ook de saturatiemeter en de ECG-kabels verwijderd. De sportarts neemt meteen de eerste uitslagen met mij door. Ze vindt de uitslag positief. Zo heb ik tijdens het inspannen geen problemen gehad in mijn hartritme en is ook de zuurstofinname en verspreiding vrijwel normaal. Wel verzuur ik snel en loopt mijn hartritme niet gelijk mee met de inspanning die ik lever. Dat laatste is ook te wijten aan de medicatie. Het verzuren van mijn spieren en het punt waarop dit nu gebeurt is te trainen en te verleggen. Dit zal uiteindelijk een positief effect hebben op mijn conditie en de vermoeidheid die ik ervaar. Ik zal de uitslag thuisgestuurd krijgen en kan meteen, nadat ik me heb omgekleed, een afspraak maken bij een therapeut. Over enkele weken kom ik nog een keer bij de sportarts ter evaluatie. In de lege kleedkamer voel ik me uitgeput maar voldaan. Ik heb weer het gevoel vooruit te komen en hierin stappen in te nemen. Maar de voldaanheid komt ook vanuit gevoel ‘Yes, ik heb me even afgemat!’. Ondertussen stuur ik Tom (hij heeft me heen gereden vandaag) een berichtje. Ik had eigenlijk afgesproken om met de bus naar huis te gaan, maar heb er eigenlijk geen fut voor en ik wil ook graag aan hem vertellen hoe het is gegaan.

Bezoek sportarts

 Zoals ik al eerder aangaf wil ik verder vooruit komen. Ik wil hoger eindigen. Hoger dan dat ik nu vind hoe het met me gaat. Met hoger bedoel ik dan vooral een betere conditie en minder last van de vermoeidheid. Omdat de huidige hartrevalidatie niet aansluit bij mijn behoeften ben ik uiteindelijk terecht gekomen bij Sportmedisch Centrum Tilburg. Omdat de cardioloog me niet kon helpen met een verwijzing (volgens de secretaresse verwijst deze niet door naar het SMC en moet ik dat via de huisarts doen) heb ik uiteindelijk de huisarts bereid gevonden om een verwijzing te schrijven. Het gesprek met de sportarts was in de bij T-kwadraat in Stappengoor. Met de E bike op hoog vermogen ben ik er in een kleine 45 minuten. In de wachtruimte kom ik nog even bij. En natuurlijk heb ik ook hier het toilet al van binnen gezien. Heel fijn die plastabletten. De sportarts stelt zich voor en ze blijkt veel ervaring te hebben met hartfalen en herstel. Het gesprek zelf duurt een uur. Er worden veel vragen gesteld en al snel worden ook mogelijkheden besproken die mij verder op de rit kunnen krijgen. Wat een fijn gesprek. Natuurlijk gaat het over de impact van wat me is overkomen, maar het feit dat er over herstel wordt gesproken en hoe dit aangepakt zou kunnen worden (met mijn doelen als uitgangspunt) voelt als een positieve warme gloed. Ik ben na afloop even verbaast dat dit me is niet eerder is aangeboden. En zou me niet verbazen dat er ook een grote groep mensen is, die net als ik, niet in de standaard module ‘bewegen voor hartpatiënten’ van het ziekenhuis past. Ik ben me bewust dat het gesprek invulling geeft aan de hoop die ik nog heb en dat ik daarom nu al positieve energie ervaar dat voortkomt uit dit gesprek. Maar ook al kijk ik later terug naar dit moment en heb ik punt B niet gehaald op mijn grafiek, maar punt C dat iets lager ligt, dan heb ik wel het idee dat ik er alles uit heb gehaald. Daarmee zal ik punt C ook makkelijker kunnen accepteren. En de stappen die nog gaan volgen? Ik krijg eerst een inspanningstest met ademgasanalyse. Omdat de sportarts zeker wil zijn dat ik de test mag ondergaan vraagt ze eerst informatie op bij de cardioloog. Als ik dan de fietstest heb gehad kan zij een plan maken met mij. De inspanningstest is dan het uitgangspunt en laat mijn maximale mogelijkheid zien van inspanning. Bij het lichamelijk onderzoek komen nu geen rare dingen naar voren. Wel merkt ze dat ik geen optimale balans heb. Ze raad aan om op boten voeten en op mijn fivefingershoes te blijven lopen en tijden, bijvoorbeeld het tandenpoetsen, op een been te gaan staan. Nou dat ga ik een proberen. Ik krijg er nu al de slappe lach van. Maar ik heb er zin in. Ik ga revalideren!