Intake Hartrevalidatie

De afgelopen dagen ben ik, samen met Tom, tweemaal naar het ziekenhuis geweest. De eerste afspraak betrof een intakegesprek voor hartrevalidatie. Gisteren hadden we een gesprek bij de hartfalen verpleegkundige.
Hartrevalidatie bestaat uit verschillende mogelijke modules die je als hartpatiënt kunt gaan volgen. Aangezien dat ik vanaf mei de rol van hartpatiënt op me heb genomen ga ik dus revalideren. Ik ga hoofdzakelijk twee dingen doen. Dat is beweging en conditie opbouwen onder toezicht van een fysiotherapeut en ik zal enkele gesprekken hebben bij een medisch psycholoog. Dit laatste om ook aandacht te hebben voor verwerking van wat me is overkomen en het opbouwen van een toekomstbeeld. De begeleiding van de fysiotherapie zal tweemaal per week zijn en start begin juli. De revalidatie zal tot midden september gaan duren. Ik had heel graag ook begeleiding gehad rondom werk en hartproblemen. Eerder begreep ik dat er hiervoor ook een module zou zijn. Helaas is dat niet zo. Werk is op mijn leeftijd een belangrijk deel in mijn leven. Dus ik ben erg benieuwd hoe ik dit vorm moet gaan geven. Maar wil eigenlijk ook meer weten over regelgeving, het opbouwen van werkzaamheden en de mogelijke valkuilen voor mezelf. Daarnaast wil ik weten hoe ik samen met mijn werkgever een plan kan maken voor een goede terugkeer. Dit moet ik op een andere manier gaan vormgeving. Een gesprek met de bedrijfsarts zal ik zeker nog wel hebben. In dit gesprek werd ook duidelijk dat ik niet te veel mag doen. Zelfs stofzuigen (en dat heb ik natuurlijk al gedaan) en tilwerk moet ik voorkomen. Dit om het hart zoveel mogelijk rust te geven. Met de therapeut kan ik dit dan later gaan opbouwen.
Het gesprek met de hartfalen verpleegkundige ging m.n. over hoe het met mij gaat, hoe ik me voel en of ik lichamelijke problemen heb. Mijn conditie is niet optimaal en ik ben nog veel moe (met daarbij het hele warme weer). Ook voel ik me soms bij het opstaan even onstabiel op de benen en heb vaak het gevoel dat ik niet voldoende adem binnen krijg en dat mijn oren dicht zitten. Het gevoel dat ik verkouden ben, zeg maar. De laatste klachten kunnen natuurlijk met de medicatie te maken hebben. Mijn hartritme en bloeddruk worden laag gehouden. Dit is dus wennen. De vermoeidheid? Drie keer raden. Ik heb een hartinfarct meegemaakt! Dus dat zal zijn tijd nodig hebben. In dit consult is ook de bloeddruk weer een keer gemeten en werd er een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Beiden zijn niet anders dan tijdens de ziekenhuisopname. Ook de nierfunctie is verder goed en heb ik ook geen vocht achter de longen. Uit grote onderzoeken weet men dat een combinatie van diverse geneesmiddelen het beste is voor het herstel en om te voorkomen dat ik opnieuw een hartinfarct zal krijgen. Tijdens de ziekenhuisopname werd er al gestart met een ACE-remmer, maar hier kon ik niet tegen. Kreeg er hoestprikkels van. Later werd er nog een bloeddrukverlager bijgegeven. Maar hier werd de bloeddruk zo laag van dat ik daar onwel van werd. Nu voel ik me stabiel genoeg om een extra middel te proberen. De verpleegkundige zal dit overleggen en later terugbellen. Als zij me in de middag terugbelt is het voorstel te starten met een nieuw middel. Dit voor de nacht, zodat ik zo min mogelijk last heb van een mogelijk bloeddrukdaling. De plastablet, die heb ik dus ook eentje, wordt gehalveerd. 
Nu is het vrijdagochtend. De medicijnen zitten er weer in en ook de hond is uitgelaten. Ik heb niet veel last van de nieuwe medicatie. De bloeddruk is nu relatief laag, maar stabiel. Ik heb voor thuis ook maar een meter aangeschaft. Ook het dagelijks gewicht blijft steeds stabiel. Ik zit tussen de 82 en 83 kilogram. Ik hoop dat het nu wat minder warm is ik wat meer fut krijg. Maar het advies is nog wel dat ik de komende weken niet te veel mag doen. Er begint zich al een kuiltje in de bank te vormen.

Thuis

In het begin voelt het veilig om in het ziekenhuis te zijn. Maar als je er langer in ligt dan verlang je er naar om naar huis te gaan. Het ritme van het ziekenhuis bepaalt je leven. Om 7.45u wordt je wakker gemaakt voor de eerste controles en daarna volgen de medicijnen en het ontbijt. Daarna zoek je de badkamer op en voor je het weet lig je weer wat te rusten of loop je een klein stukje over de gang. Verder mag niet, want je zit aan de ‘tele’, wat staat dat je aan de bewaking zit en je dus continue in het oog wordt gehouden. Zo herhaalt zich ook het middag- en avondritueel, waarbij je ook blij bent bezoek te krijgen. Al is het maar om een ander praatje of een vriendelijk gezicht.
Afgelopen maandag kreeg ik al het bericht dat ik naar huis mocht. Ik was verrast, maar had daar ook wel oren naar. Meteen heb ik mijn koffer al ingepakt en het thuisfront ingelicht. Het thuisfront (lees: Tom) was ook verrast. Volgens mij stond het huis nog op z’n kop en moest hij de zeilen bijzetten om alles op orde te hebben (Zo heeft hij met mijn moeder en zijn moeder de tuin gedaan. Zodat ik lekker kon genieten van het mooie weer). Helaas bleek op het einde van de dag dat ik toch niet naar huis kon. Het ritmeteam, het team dat moet beslissen of ik met of zonder lifevest (dit is een externe defibrillator die een schok geeft als je hartritme wordt bedreigt) naar huis zou gaan, was deze maandag niet voltallig. Morgen zou het team de beslissing nemen. Teleurgesteld heb ik een schone onderbroek en mijn toilettas weer uitgepakt. En ook mijn laptop, want Netflix is onontbeerlijk als je verblijft in het ziekenhuis (hoe deden mensen dat voor het Netflixtijdperk?).
Dinsdag hebben we met smacht lopen wachten. Hoewel er werd gezegd dat we het zouden weten aan het begin van de middag werd het op het einde van de middag. Deze middag heeft voor mij gevoeld als het wachten op je vliegtuig dat vertraging heeft. Je bent in gedachten al onderweg, maar op reis ben je eigenlijk ook nog niet. Je zit in een soort limbo, staat even stil. Maar uiteindelijk komt het hoge woord: ik mag naar huis! Spullen mee, traktatie afgegeven en we zijn onderweg!
Ik ben nu enkele dagen thuis. Het is fijn om thuis te zijn. Mijn eigen omgeving, mijn eigen spullen, de hond om mij heen. Maar het valt me ook zwaar. Ik ben op zoek naar een nieuwe regelmaat en dat valt me niet mee. Ik kan fysiek gewoon minder. Ik ben snel moe. Ik wil van alles en zie van alles. Maar kan weinig. Als ik eens de griep heb dan trek me altijd wat terug. Ik heb dan weinig behoefte aan gesprekken of aandacht. Ook nu overvalt deze behoefte mij plotseling. Mijn Tom is juist iemand die wil zorgen en steeds wil weten hoe het met me gaat. Hij heeft ook zijn behoeften, behoeften aan een gesprek en aandacht. Vervelend dat ik nu niet in staat ben dit te geven. Ik ben me er ook van bewust, ik voel me ook schuldig hierover, maar kan het even niet. Hoewel ik mijn gemoed niet als somber wil omschrijven, ben ik me wel bewust dat ik er op moet letten dat ik dit niet wordt. Als ritme houd ik aan dat ik rond 22 uur ga slapen. Ik lees ook weer voor het slapen (dit laatste lukte in het ziekenhuis niet omdat ik de aandacht niet zo kon houden bij het verhaal). Sta rond 8 uur in de ochtend op en loop dan een stuk met de hond. Ook dit was in het begin even een stap, mentaal was het spannend maar ook fysiek kan ik niet zo ver. Gelukkig is het beestje de jongste niet meer en lopen we bijna op het zelfde slentertempo. Daarna ontbijt ik en heb ik ook hier mijn medicatieronde.
Als ik mijn eigen ervaring vertaal dan is het naar huis gaan een mijlpaal. Als verpleegkundigen zeggen we het vaak: ‘Wat fijn dat u naar huis mag!’. En dat is ook zeker zo. Maar naar huis gaan na een opname is ook een opgave op zich. Er ontstaan nieuwe uitdagingen, nieuwe zorgen en onzekerheden bij jezelf en de omgeving. En dit lijkt zich te vertalen door vast te houden aan oude gewoontes en rituelen thuis, maar deze zijn soms niet altijd meer afdoende.
Maar ik ben zeker blij om weer thuis te zijn!

Vriendschap

Ondertussen lig ik al meer dan 14 dagen in het ziekenhuis. In deze periode heb ik veel kaarten, berichtjes, cadeautjes, bezoekjes gehad. Het doet me plotseling realiseren hoeveel mensen ik ken en hoeveel mensen er betrokken zijn bij wat ons nu overkomt. Van buren tot familie, van vrienden tot kennissen tot collega’s. Ik voel me overspoeld met positieve gedachten. Voorheen zijn al deze contacten eigenlijk vanzelfsprekend, maar in een tijd van vrees en nood voelt het als iets echt bijzonder. Dank je wel allemaal!
Zo ook de dag dat ik de stents in mijn hart kreeg. Hoeveel kaarsjes er niet zijn aangestoken. Hoewel mijn hart niet helemaal optimaal meer werkt, die warmte voel ik daar nog steeds.
En dan ook mijn maatje, vriend en man. Mijn Tom. Iedere dag twee of driemaal naar het ziekenhuis komen. Het voelt als een opgave. De dag altijd gebroken. Een inbreuk op je normale ritme. Er voor mij willen zijn, maar eigenlijk ook een gevoel van machteloosheid op sommige momenten. En dan alle steun die ook jij krijgt. Even je verhaal doen, je angsten en zorgen bespreken (vooral als het gaat over het naar huis komen) of misschien even over iets anders praten. Fijn al die mensen om ons heen.
Over naar huis gaan gesproken. Ik hoop vandaag (of morgen) wat meer te weten. Ik wil graag naar huis. Het is wel klaar hier in het ziekenhuis. En als ik eenmaal thuis ben hoop ik veel mensen daar ook weer te zien. En hoop ik nog steeds op lieve en opbeurende berichtjes. Want ik moet bekennen dat ik die nodig zal hebben in de tijd die gaat komen. Het vinden van een nieuw evenwicht, het vertrouwen weer krijgen in mijn lichaam en samen verder gaan. Dit zal, ondanks dat ik me goed voel en positief gestemd ben, toch met enkele hobbels gaan.

Pijn

Pijn, we kennen allemaal wel deze sensatie. Vaak kort van duur als je bijvoorbeeld te dicht bij iets heets komt. Of als je je, zoals mijn Tom heel vaak overkomt, in je vingers snijdt. Of tandpijn die zeurend aanwezig is en toch echt het signaal is dat een bezoek aan de tandarts de enigste uitweg is. Een onprettig prikkel die vanaf buiten wordt veroorzaakt of in je lichaam optreedt omdat daar iets aan de hand is. Jaren terug had ik vaak buikpijn die mij overviel. Soms lag ik kronkelend op de grond van deze pijn. Later bleek dit te berusten op een blinde darmontsteking. Sinds dat deze eruit is heb ik deze klachten niet meer gehad. Tot grote opluchting kan ik zeggen.
Helaas heb ik sinds enkele dagen wat last van mijn rechter voet. Ik kon het niet goed plaatsen, totdat ik twee nachten geleden hele erge pijn kreeg. Stekende steeds weer terugkomende pijn. In rust, bij aanraking en bij het lopen. Deze pijn is steeds erger geworden. Zo erg zelfs dat ik ook afgelopen nacht me geen houding wist te geven. Wat een energievreter is dat zeg….. En mijn energie is toch al niet optimaal met alles wat ik meemaak. 
De pijn blijkt te berusten op jicht. Nooit gehad, voordat iedereen denkt dat ik hier een glas alcohol nuttig. Het komt van de medicatie, zowel plastablet als een van de bloedverdunners kunnen dit veroorzaken. 
Gisteren heb ik het al tijdig aangegeven aan een van de stagiaires, leerlingen of verpleegkundigen (soms weet ik niet goed wie wie is en wie wat mag). Er wordt namelijk iedere dag naar een pijnscore gevraagd. Ik moet bekennen dat ik enige frustratie kreeg bij het antwoord op dat moment: ‘We zullen het eens bekijken..’. Ik heb toen toch maar aangegeven dat we denk ik meer gaan doen dan het even te bekijken. Ik wil iets voor die helse pijn die steeds erger wordt! En ik benoem ook nog maar dat degene die de visite doet mij vertegenwoordigd daar aan tafel, dus ik verwacht dat mijn klachten daar duidelijk worden besproken.
Ondertussen is het een halve dag verder als een van mijn medebehandelaars langskomt. Uiteindelijk stelt zij voor om met Colchicine te starten. Ik geeft aan dat ze het meteen mogen brengen, want de mijn pijnscore gaat ondertussen door naar de 7-8. Normaal ben ik niet zo kleinzerig, maar ik gaf al aan dat pijn echt veel energie kost. En ook de stentplaatsing deze ochtend al veel energie heeft gekost.
Om 17 uur worden de medicijnen gedeeld. Give me de Colchicine please! We gaan wat aan de pijn doen! Ik krijg een tabletje van 0.5 mg in mijn handen gedrukt. Enigszins teleurgesteld en verbaasd kijk ik ‘mijn’ verpleegkundige in opleiding aan. Ik start niet met 1 mg? Niet? Vooruit dan maar. Gezien het lopen deze middag en avond steeds moeizamer gaat door de pijn strompel ik huffend en puffend van het bed naar het toilet. Op de rechter voet kan ik bijna niet meer staan. Ik hoop zo dat het middel zijn werk gaat doen en ga er vanuit dat ik bij de volgende ronde om 22 uur weer een gift krijg. Ondertussen weet ik ook niet meer hoe ik mijn voet moet neerleggen. Ik vraag Tom maar iets van Voltaren crème mee te nemen als hij op bezoek komt. Dit lijkt na gebruik nog iets aan verlichting te geven. Met smacht wacht ik tot later in de avond, maar dan blijkt dat de medicatie die is voorgeschreven maar tweemaal per dag wordt gegeven. De volgende ochtend pas weer. Ik geeft met een verkrampt gezicht aan dat ik zo de nacht niet denk vol te houden. Na dat ‘we het samen weer even bekijken…’ wordt toch de dienstdoende arts gebeld. Vol trots wordt verteld dat ik een paracetamol mag. Ik denk dat mijn gezichtsuitdrukking boekdelen sprak. Extra colchocine mag niet, omdat het een interactie heeft met de cholesterolverlager die ik gebruik. Dat had ik zelf even niet gezien. Ik geeft aan dat ze die paracetamol maar moet geven en dat ik wel zie hoe ik de nacht door kom. Mijn kamergenoot, een kloosterzuster, heeft met me te doen. Ze belt zelfs haar broer op> deze heeft vaak jicht en heeft misschien nog wat tips.
In het schemer lig ik op bed. Vanuit de gang stroomt wat licht binnen. De verpleging is druk met een ander bezig. Het is wat rumoerig in de kamer tegen over mij. Ik kan de helse scherpe pijn in mijn voet niet goed hanteren. Ik ben op…. Ik kan niet meer. Tranen lopen over mijn wangen. Ik ben moe, maar kan niet slapen. Wat een ongemak. Het is lang geleden dat ik me zo voelde. Ik denk weer terug aan die momenten dat ik veel last van mijn buik had. Ik probeer ontspanning te zoeken. Op mijn ademhaling te letten. Het bed schokt af en toe om door mijn onwillekeurige bewegingen. Ik app nog maar wat met Tom. Ik lees (weer) de nieuwsberichten op de NOS-app. En doezel voor een halfuurtje weer in. Dan lukt het me echt niet meer! De nachtdienst ziet dat ik veel pijn heb. Ze besluit de dienstdoende nogmaals te bellen. Ik mag Naproxen proberen. Om 2 uur in de nacht voel ik dat de top van de pijn er af gaat. Het wordt meer hanteerbaar. Ik val in slaap. Eindelijk……

De onderzoeken

Tijdens de Pinkersdagen heb ik uitgekeken naar de onderzoeken die zouden gaan volgen op dinsdag en woensdag (vandaag). Wat kan een weekend lang duren. Zeker met een extra dag erbij. Fijn een extra vrije dag, maar als je hier in het ziekenhuis ligt kan het niet snel genoeg voorbij gaan. In het weekend gebeurt er weinig. Soms denk ik dat de 24 uurs economie stil staat in het ziekenhuis.
De onderzoeken die ik heb gekregen zijn uitgevoerd in het Verbeeten Instituut. De onderzoeken hebben als doel na te gaan of er in het aangetaste gebied (het hartinfarct) toch nog levende cellen aanwezig zijn. Als dat zo is dan kan een bypass (omleiding) worden overwogen. Deze omleiding is bedoeld om dit levende weefsel weer een kans te geven mee te doen in de pompwerking van het hart. Dit betekent voor mij mogelijk meer output en beter herstel en kwaliteit van leven voor de toekomst.
Gisteren was de eerste scan. Ik heb ongeveer 10 minuten stil gelegen terwijl er twee platen om je heen draaien en foto’s maken. Vooraf heb ik via een infuus radioactief materiaal toegediend gekregen. Tijdens het maken van de foto’s heb ik mijn armen boven het hoofd moeten houden. Het is belangrijk om stil te liggen.
Vandaag was de PET scan. Vooraf kreeg ik op twee momenten medicatie toegediend. Eerste een acetylsalicylzuur bruistablet en het middel Acipimox. De Acipimox zorgt later dat de radioactieve suikers die ik krijg toegediend beter in het hart worden opgenomen. De bruistablet is dan weer om mogelijke bijwerkingen van de Acipimox tegen te gaan, bijv. huiduitslag. Na de tweede gift heb ik wat mogen eten en werd daarna naar het Verbeeten Instituut gebracht. Daar heb ik de radioactieve suikers via een infuus toegediend gekregen. Daarna is het wachten. Ongeveer 45 minuten heb ik in rust daar gelegen. De kamer baadde in schemer. Ik mocht niets actief doen. Ook niet praten. Omdat ik nog steeds aan de hartbewaking zit, ging een van de verpleegkundigen met me mee. Deze was bij mij op de kamer toen ik daar lag te wachten, maar ook bij de PET scan zelf. Een hele tijdinvestering, maar was blij dat dit zo op deze manier geregeld kon worden. De minuten gaan snel voorbij. Ik val zelfs even in slaap. Dan is het tijd voor de scan. Ik moet eerst weer naar het toilet. Lang leve de furosemide. De scan zelf gaat 15 minuten duren, zo kreeg ik te horen. Ook weer met de armen boven het hoofd. De tijd is gelukkig snel gegaan. Het is echt raar om te ‘moeten’ stil liggen en je armen zo te houden. Verstand op ‘nul’ dus. Nee, mijn neus jeukt niet, en mijn voet ligt goed. En knipperen met mijn ogen mag vast wel…..
Nu ben ik terug op de afdeling. In afwachting op de uitslagen. Ik hoop zo dat ik deze vandaag al krijg, maar reken maar op morgen. Wat zijn de mogelijkheden en wat wordt het plan? Nog even en ik heb duidelijkheid! Daar zijn we zo aan toe…..

Tweede Pinksterdag

Ondertussen ben ik al weer twaalf dagen in het ziekenhuis. Ik lig op afdeling 6, kamer 30. Het is een tweepersoons kamer. Dat geluk heb ik uiteindelijk wel, want bij de overplaatsing van de CCU naar de verpleegafdeling lag ik eerst met drie anderen op een kamer. Ik was erg emotioneel hierover, totaal ontredderd en bang. Een hele rare gewaarwording moet ik zeggen. Hoewel ik in de zorg zit en dus aan de andere kant van het bed sta, lig ik nu als mens in een totaal onbekende rol: die van patiënt. Met al mijn onzekerheden en gedachten lig ik hier en het doet me beseffen hoe kwetsbaar en eenzaam ik kan zijn. Contacten zijn vluchtig. Artsen of verpleegkundigen komen en gaan. Even een uitslag, even een meting of even een vraag. Het doet me ook beseffen dat je niet altijd een klik hebt met een medemens. Dat is natuurlijk in de ‘normale’ wereld zo, maar hier in het ziekenhuis ook. Dat iemand in het wit voor je staat maakt niet dat er meteen een klik is, dat je meteen je hele hart lucht en je alles maar verteld. Dat ik kennis hebt van verpleegkunde en medische zaken maakt niet dat ik nu een volwaardig gesprekspartner ben. Nee helemaal niet. Linken tussen onderwerpen leg ik dan misschien sneller, maar ik wil alles goed weten met uitleg in duidelijke taal. Het gaat om mij! Gelukkig komen er veel vrienden en familie, collega’s. En ook mijn lieve Tom. En zijn er gelukkig ook enkele professionals die langkomen waar ik wel een klik mee heb en mijn verhaal kan doen.

Morgen en overmorgen gaan er twee onderzoeken plaatsvinden. Dit op het Verbeeten Instituut. Het worden twee PET-scans. Het doel is om te kijken of er in het gebied waar het infarct zit toch mogelijk nog leven weefsel zit. Bij de CAG die vorige week werd gemaakt werd gezien dat veel collaterale vaten heb die nu deels mogelijk de bloedvoorziening overnemen. Dit is op zich een klein lichtpuntje. Als er nog levende cellen zijn betekent dit dat ze mogelijk toch het dichte bloedvat open gaan maken in de hoop dat deze cellen mee gaan functioneren in de pompfunctie.

Het hartinfarct….

Wat een fijne vakantie bij Autun in Frankrijk moet zijn loopt al snel anders. De dag na aankomst besluit ik weer eens heerlijk te gaan hardlopen. Dat is weer een week geleden, want ook zat er nog een weekje Praag tussen. Ik was daar met collega’s voor het ESOC (stroke congres).

Wat begint met een heerlijk run de heuvels in houdt plots op door een scheut op mijn ribbenkast en schouder. Mijn spieren verkrampen. De lucht wordt me ontnomen. Na even gerust te hebben gaat het weer. Ik doe weer een poging maar ook dat lukt niet. Met hulp kom ik uiteindelijk bij het huisje waar we verblijven. Een Fransman brengt me daar. Ik heb verder geen andere klachten het ebt al weer wat weg. Is het spierpijn, maagzuur? Ik kan het niet plaatsen. Ik heb, achteraf zeg ik dat nu, geen uitstraling naar de kaken, geen uitstraling naar de linker arm en zie ook niet grauw. De douche brengt verlichting en de komende dagen gaat het redelijk met pijnstillers. Echter goed uit de weg kan ik niet. Tom en ik besluiten daarom woensdag al weer naar huis te gaan. Drie dagen Frankijk, het was de moeite….Eenmaal thuis gaat het donderdag al weer wat beter, misschien nog wat kortademig. Uiteindelijk besluit ik toch contact op te nemen met de HAP. Al is het maar voor advies. De centraliste vindt toch dat ik even moet komen. Een uur later ben ik dan ook op de HAP, samen met Tom. De huisarts signaleert een lage saturatie. Is het mogelijk dan een longembolie of klaplong? Ik word doorgestuurd naar de Spoedeisende Hulp ETZ TweeSteden. Al snel wordt ook een ECG gemaakt en de SEH-arts komt met de mededeling dat ik een groot hartinfarct heb doorgemaakt. De start van een nieuwe leven. Terwijl ik dit schrijf, besef ik het nog steeds niet moet ik zeggen. In deze blog ga ik mijn nieuw pad beschrijven. Vooral voor mezelf, ter verwerking. Maar ook voor mijn lieve familie, vrienden en mijn man Tom. Ik kan niet alles goed verwoorden op dit moment. Van me afschrijven helpt.