Van A naar B

Je kunt je vast wel een grafiek, met een punt A en een punt B er in aangeven, voor de geest halen. Met tussen punt A en B een stijgende strakke lijn die de letters verbindt. Punt A is voor mij het moment van het hartinfarct en punt B ligt ergens anders in mijn grafiek. Alleen weet ik niet precies waar. Ik hoop een eindje verderop en hoop op een grotere hoogte in die grafiek. Ervan uitgaande natuurlijk dat de verticale as verbetering weergeeft (en de horizontale as tijd). Hoewel ik een zeer strakke lijn tussen A en B in gedachten heb weet ik nu al dat de lijn loopt als een slakkenspoor. Langzaam maar soms ook boven de denkbeeldige strakke lijn maar ook er onder. Zo gaat het dus met mij. Soms goede dagen, soms minder goede dagen. Maar wel in een stijgende denkbeeldige lijn. Op de goede dagen heb ik een bepaald ritme. Ik sta dan fit op, verdeel mijn energie en kom de dag door zonder het gevoel te hebben dat ik moe ben. Op minder goede dagen sta ik al moe op en blijf dat gevoel ook bij me houden. Rust en regelmaat helpen me zo de dagen door te komen. Het lijkt wat saai, maar ben er blij mee als het goed gaat. In de middag rust ik nog een klein uurtje. Gewoon om even bij te tanken. En in de avond ga ik rond 22 uur naar bed en lees dan nog wat voordat ik in slaap val.
Actief ben ik op kleine schaal. Ik step op mijn kickbike met enige regelmaat van A naar B. Het zijn steeds stukjes in de wijk. Vooraf denk ik na waar ik naar toe ga en probeer ook in de planning mee te nemen hoe ik me voel. Tijdens een rondje op de step hoor ik wel een stemmetje in mijn hoofd dat zegt dat ik zo graag weer wil hardlopen. Dat gaf mij altijd een gevoel van vrijheid en ontspanning. Ik probeer het nu met een stepsessie. Het is geen hardlopen, maar ik kan wel lekker een stukje verder dan alleen met wandelen. Ik ben ook al een keer buiten de wijk geweest, langs het kanaal richting Dongen. Daar heb kort even over na moeten denken. Het gevoel van veiligheid speelt hierbij een rol. Want wat als er iets gebeurt in het buitengebied? Wie helpt mij dan? Maar anderzijds wil ik dit gevoel geen kans geven anders kom ik straks nergens meer. Ik ben dus lekker gegaan en heb genoten van de omgeving en even een moment voor mezelf. Dat ga ik zeker vaker doen. Wel ben ik aan het zoeken hoe ik conditioneel nog zou kunnen verbeteren (punt B in mijn denkbeeldige grafiek). Daarbij moet ik eerlijk bekennen dat ik de huidige hartrevalidatie niet optimaal vind. Het sluit niet aan bij mijn individuele behoeften. Met inzet van een neuroloog (Paul, nogmaals dank) ben ik nu een beeld bij het Sportmedisch Centrum Tilburg en heb ik vrijdag a.s. een gesprek met een sportarts. 
Verder heb ik gisteren nog een gesprek gehad met de hartfalen verpleegkundige. Gewoon even een update hoe het met me gaat. In het behandelplan zijn nu geen wijzingen. Ik vind mijn bloeddruk prima, laag maar acceptabel. Ik ben niet meer duizelig en de extreme moeheid is voorbij. En de medicatie die ik heb geven nu weinig bijwerkingen, dat laten we ook zo. In oktober volgt weer echo van het hart en een gesprek met de cardioloog.
Advertisements

Arboarts

Vorige week is het echt een slechte week geweest. Iedere dag had als basisgevoel ‘vermoeidheid’. Al bij het opstaan in de ochtend was ik moe. Niet vooruit te branden. Ook van extra bewegen en conditie opbouwen kwam weinig. Ik werd er chagrijnig van. In eerste instantie dacht ik aan mogelijke bijwerkingen van de medicatie. Maar ik moet toegeven dat ik mentaal misschien ook wel druk ben. Verwerken hoort er ook bij en dat kost energie. Is het dat dan? Is dat de reden dat ik nu plots meer moe ben? De weken daarvoor was ik eigenlijk wel tevreden. Afgelopen zondag zit ik er nog meer doorheen. Ik kwam toch weer op de medicatie en mogelijk bijwerkingen uit. Mn. de Valsartan staat bekend om zijn bijwerking ‘vermoeidheid’. Maandag heb ik contact gezocht, via een secretaresse, met de cardioloog. Ik heb getracht mijn klachten over te brengen. Zij heeft het besproken met de cardioloog en in de middag kreeg ik het bericht dat hij akkoord gaat met het staken van de Valsartan. Nu is het nog geen twee dagen verder en ik voel me echt al beter. Ik voel me fitter. Ik voel me meer in staat mijn oefeningen te doen, bijv. een stuk wandelen of 20 minuten met de kickbike weg. Dat doet me al goed. Ook mentaal. Wat een zoektocht zeg… Grenzen, afstemmen medicatie, herstel, stap vooruit en soms één (of twee) terug.
Vandaag ben ik bij de bedrijfsarts geweest. Hier zag ik tegen op. Bij het ontvangen van de uitnodiging overviel mij meteen het gevoel dat deze het liefste wil dat ik volgende week al terug kom. Maar strikt genomen is het een formaliteit dat voorkomt uit wet- en regelgeving. Ik ga vooruit en mijn werk speelt zeker en rol in de gedachten die ik heb. Want ik heb geen hekel aan werk en werk is voor mij een belangrijk onderdeel in mijn leven. Ik heb veel moeten doen voor deze functie en wat ik tot op heden heb bereikt. De conclusie van het gesprek is dat ik met mijn ‘aandoening’ en werkzaamheden die bij mijn functie horen weer volledig terug moet kunnen komen. Dit betekent dat ik een werkweek van 36 uur moet aan kunnen. Daar gaan we voor. Maar wel met het streven om een goede balans te hebben tussen werk en privé en met de kans deze werkzaamheden ook tot mijn pensioen te kunnen vervullen. Dat is nog eventjes dus. Dat moet een mooi plan worden. Het plan mag van mij uit komen maar gaat natuurlijk in samenspraak met de werkgever/leidinggevende. Ik heb aangegeven dat ik wil streven om in januari 2018 volledig terug te zijn op het werk. Of dat met hetzelfde takenpakket zal zijn ga ik samen met mijn leidinggevende en collega’s uitvogelen. Af en toe een ‘Nee’ hoort er waarschijnlijk ook bij. Ook weer een leermoment. Maar wie weet schept het nieuwe ideeën en kansen. Kansen voor mij persoonlijk, maar mogelijk ook voor mijn collega’s. Of in het werkproces en in producten. 
Omdat het gesprek met de bedrijfsarts in het ETZ Elisabeth plaatsvond ben ik wat eerder gegaan. Tom heeft me gebracht. Door wat eerder te gaan gaf het mij de kans enkele collega’s op te zoeken. Leuk om een deel van hen weer gezien te hebben. Lieve woorden allemaal. Daar ben ik blij mee. Als verrassing lag er ook nog een cadeau voor me klaar, het boek Menselijkheid in de Zorg geschreven door Leo Visser (hij is ook een van de neurologen in het ziekenhuis). Het boek gaat over de relatie tussen arts en patiënt. Leuk, ik ben benieuwd. En nu ik aan twee kanten sta vind ik het fijn hierover nog eens te reflecteren.

Off-day(s)

Sinds gisterenochtend voel ik me minder goed dan de afgelopen dagen. Ik ben meer moe, sneller een duizelig en onstabiel gevoel bij het komen staan. Minder fit en wat kortademig. Ik word hier onzeker van. Gedachten dat er misschien iets anders aan de hand is vullen mijn gedachten. Maar ik heb geen pijn op de borst. Ik zie niet grauw of en heb geen steken in mijn kaak en/of arm. Ik heb wel veel gedaan de afgelopen dagen. Nadat ik bij de cardioloog ben geweest heb ik het idee dat het niet meer stuk kan. Ik mag wat meer drinken en me meer inspannen. Gewoon rustig weer wat opbouwen. Dus op naar de top (van een Drunense duin) zal ik maar zeggen. Naast stukjes actief lopen ben ik begonnen met steppen. Ik heb een Kickbike gekocht. Een ‘grote mensen’ step dus. Toch net weer een andere beweging en je komt wat verder dan te voet. Want na enkele weken rondjes rondom het huis te hebben gelopen wil ik toch wat verder als het kan. Hardlopen is geen optie. Dus vind ik dit een mooi alternatief. Ik heb dan ook al rondes in de wijk gemaakt. Soms even lekker los en vol uit. Maar misschien is het teveel geweest. Drukt mijn lichaam zelf nu op de rem. Wat baal ik hier van! Het voelt niet prettig. Het voelt als een stap terug en het maakt me onzeker. Terwijl het zo goed ging. Vannacht heb ik bijna de klok rond geslapen. Dat is al helemaal niets voor mij. Ik heb wel mijn slaap nodig, maar als ik acht uur heb geslapen kom ik de dag goed door. Nu slaap ik in de nacht meer dan acht uur en rust ik ook nog in de middag. Kan ik daar weer over gaan overdenken. Moet ik dit wel zo blijven doen? Ik heb het idee dat ik meer een middag en avond mens word in plaats van een ochtend mens. Natuurlijk speelt mee dat ik medicijnen heb die vermoeidheid en kortademigheid als bijwerkingen hebben. Mijn hartactiviteit wordt geremd. Dat heeft natuurlijk ook effect op mijn conditie. Ik besluit het maar rustig aan te gaan doen de komende dagen. Probeer weer een positieve mindset te krijgen en ga wel korte wandelingen maken. Maar de Kickbike laat ik maar even voor wat het is. Dat komt wel weer…..

Vreugde en verdriet

Dat emoties zich snel achter elkaar kunnen opvolgen wist ik al. Ook nu is dit weer het geval.
Verdriet omdat Nepos, onze trouwe viervoeter toch plots is overleden. Hij werd zaterdagmiddag weer onwel en trok zich terug achter in de tuin. Hij had net Tom nog in de keuken gezelschap zitten houden bij het de voorbereidingen voor het avondeten en zelfs net nog gespeeld in de tuin met zijn bal. Plotseling was er toch weer iets aan de hand. Het staan en lopen ging moeilijker. Hij zwabberde alle kanten op en zakte door zijn poten. Uiteindelijk vond hij een plek in de huiskamer, half onder de eettafel. Hier ging hij steeds verder achteruit. Een vriendin van ons hebben we gevraagd te komen kijken. Zij werkt bij de dierenarts. Samen besluiten we Nepos te laten inslapen. Een moeilijk besluit. Je blijft je afvragen of hij misschien toch weer opkrabbelt. Omdat de dierenarts nog enkele spoedgevallen op de praktijk heeft moeten we wachten. Maar hij lijdt. Zijn ademhaling wordt zwaarder, kijkt verwilderd. In overleg gaat onze vriendin de spullen halen en dan mag zij het doen in opdracht van de dierenarts. In de tijd dat zij onderweg is gaat Nepos steeds verder achteruit. Hij heeft trekkingen. Plots komt de rust, zijn ademhaling verzwakt en stopt uiteindelijk. Zijn hoofd op mijn knieën, onze handen op zijn borst om hem gerust te stellen. Op dat moment komt de emotie bij ons los. Het verdriet en het gemis dat er meteen op volgt. En alle andere emoties die al aan de oppervlakte aanwezig zijn sinds dat ik thuis ben. 
We zijn nu een aantal dagen verder. Het voelt goed. Ik vind het bijzonder hoe hij is gegaan. Zonder hulp, zonder lang te lijden. Tussen ons in. Het is nu stil in huis. Een kaarsje brand. 
Er zijn voor ons en door ons al diverse kaarsjes aangestoken de afgelopen periode. Kaarsjes voor herstel en een teken dat mensen meeleven in deze periode. Het lijkt erop dat al deze postitieve wensen en energie geholpen hebben. Vandaag ben ik samen met Tom bij de cardioloog geweest. De echo laat een output zien van 41%! EENENVEERTIG! De eerste meting liet een output van 22% zien. Ook nu komen de emoties los. Vreugde met tranen…pfff. Het openmaken van het grote bloedvat heeft geholpen. De pompfunctie van mijn hart is verbeterd. Boven de 35% zelfs! Dat betekent ook dat ik geen ICD nodig heb. Ik ben echt zo bij hiermee….. onbeschrijfelijk blij! Het geeft hoop en meer duidelijkheid.

Start hartrevalidatie

Hier heb ik naar uitgekeken, het starten met het revalidatietraject. De opdracht na ontslag uit het ziekenhuis was ‘rustig aan doen’. In de praktijk betekende dit voor mij kleine stukjes lopen met de hond en maximaal de vaatwasser uitruimen. De laatste weken heb ik dus weinig gedaan, voor mijn normale doen althans. Maar vanaf vandaag gaat daar verandering in komen. Het hart heeft (blijkbaar) voldoende rust gehad en nu kunnen we aan de slag. De therapie vindt plaatst in het ETZ, locatie TweeSteden. In de kelder is een grote gymzaal (nooit geweten moet ik zeggen). Het doet me denken aan de lagere school. Alleen de wandrekken voor apenkooi ontbreken. Langzaam druppelen mederevalidanten binnen. De kleedkamer is klein, maar ik kan er mijn telefoon en schoenen kwijt in een afsluitbare locker. In de oefenruimte word ik ontvangen door een van de fysiotherapeuten die de groep gaat begeleiden.
We zijn met een groep van ongeveer 10 man, met allemaal een vorm van hartklachten. Sommige met een hartinfarct, anderen met een nieuwe hartklep of openhartoperatie. Ik ben denk ik een van de jongste van de groep. De sessie voor vandaag staat mn. in het licht van voorstellen, persoonlijke doelstellingen benoemen en het leren luisteren naar je eigen lichaam. Je eigen grens dus voelen en aangeven. Ik herken dit advies. Ik geeft het zelf zo vaak aan mensen die getroffen zijn door een herseninfarct of – bloeding.
Onder begeleiden starten we met intervaloefeningen. Steeds vanuit een rustige looppas opbouwen tot de maximale belasting die je denkt aan te kunnen. Zonder dan te moe te worden, buiten adem te raken of klachten te krijgen van het hart (pijn op de borst). Daar ga ik dan, ronde 1. Dat kan ik wel aan. In een steeds sneller tempo de andere kant van de zaal bereiken en dan in rustig tempo terug. De volgende oefening volgt. In eigen tempo in interval lopen. De hele zaal rond. Eerst in 30 seconde, dan 60 en dan 90 seconde. Steeds in tempo opbouwend. Met ook een pauze van 30 seconde waarbij we moeten luisteren naar ons lichaam. Hoe voel je jezelf bij deze inspanning en kun je de volgende ronde weer mee of moet je jezelf aanpassen? Sommige van mijn ‘collegae’ zijn al aan het joggen. 
‘Chips!’, ik moet zelfs een stap terug doen. Ik hou het niet vol. Ik heb het idee dat ik niet genoeg lucht binnen krijg. Mentaal kan ik het wel aan, ook heb ik geen andere lichamelijke klachten. Gedachten schieten me te binnen. Mag ik me wel volledig inspannen? Mag ik mijn grens opzoeken? Hoe ver kan ik gaan? Even schiet me de gedachten binnen dat ik niet meer kan hardlopen. Nu niet althans. Kan ik dat later nog wel? En als ik het niet kan, wat kan ik wel en wat vind ik leuk om dan te doen? Bewegen heeft de afgelopen jaren ook een vorm van ontspanning gegeven. Dat wil ik liever niet loslaten. Nu ik dit schrijf moet ik hier wel om lachen. Vroeger op de middelbare school had ik een hekel aan sport en bewegen. Ik was dan ook een lange slungel, met slungelige bewegingen en vaardigheden. Ik miste altijd net de bal, voetballen vond ik vreselijk bijvoorbeeld (en nog steeds moet ik zeggen). En later heb ik een abonnement gehad op de sportschool. Maar dat betekende niet dat ik ook werkelijk ging.
Maar goed, vrijdag komen we weer samen. Dan staat ook een fietstest op het programma. Mijn maximale inspanning wordt dan getest. We zijn klaar voor vandaag en we evalueren nog kort even. Ik stel de vraag over hoe ver ik nu mag gaan. Ook in relatie tot het feit dat ik eerst niets mocht doen (tenminste dat voelde zo voor mij). Het advies is te gaan opbouwen. Om ook thuis te gaan kijken of je bij het wandelen het tempo of afstand kunt gaan verleggen. Maar luister vooral naar je lichaam. 
Dus lichaam zeg het maar! We zullen de komende weken eens kijken welke afspraken we samen kunnen maken en hoe ver we komen! Misschien dat ik ook maar een opbouwschema maak, dat hielp bij het opbouwen van het hardlopen wel heel goed. En ik kan ook nog steeds rondjes met de hond lopen. Hij is gelukkig weer opgeknapt! Met pijnstilling gaat het goed, hij loopt weer en eet weer goed. Heeft een hond ook negen levens? Onze wel hoop ik….

Verdriet

Het is ochtend. Met tranen in mijn ogen zit ik dit te schrijven. Ik heb verdriet. Onze trouwe viervoeter Nepos, mijn pup zoals ik hem nog steeds noem, gaat sinds gisteren plots hard achteruit. Hij wil niet meer lopen, drinkt veel en lijkt afwezig te zijn. Plots ben ik bang om hem kwijt te raken.
Nepos hebben we genomen in een periode waar het met mij ook niet goed ging. Ik had een burn-out. Dat is al meer dan 13 jaar geleden. Nu lijkt het alsof het gisteren was. Het klinkt voor sommige misschien raar in de oren, maar een huisdier wordt een met je gezin. Bij ons althans. Het wordt een onderdeel. Een maatje. Hoewel ik me er van bewust ben dat ik menselijke gevoelens op de gelaatsuitdrukkingen en gedrag van Nepos leg, is het toch moeilijk om hem alleen maar als huisdier te zien. Hij heeft mij rust gebracht in een moeilijke tijd en afleiding toen het nodig was. En later plezier. Tom en ik hebben heel wat afgelachen met hem. Alleen al hoe hij soms deed, soms reageerde. Zoals uren mee in de hangmat liggen (of soms zelfs alleen). Minuten naar een bij op een bloem kunnen staren. Of pootje lappen als hij wilde spelen met een bal en dan speels in je kuiten bijten. Zijn eerste zwempogingen, waarbij hij rechtop bleef en met zijn grote poten grote halen maakte dat werkelijk water om zich heen sloeg. En zo zijn er nog veel dingen te benoemen.
We zagen het natuurlijk aankomen. Hij is 13+. Hij is grijs, minder actief, mager geworden. Slaapt al meer. Maar ook de wandelrondes zijn korter geworden. Hij kon het niet meer aan. Een half uur wandelen is al veel.
De vakantie in Frankrijk, waar ik het hartinfarct kreeg, was bedoeld als zijn vakantie. We wisten dat hij er volgend jaar mogelijk niet meer zou zijn of niet meer mee zou kunnen. Hoewel we daar maar enkele dagen zijn geweest, heeft hij nog liggen rollen in het gras. Over zijn bal heen. Speels als een jonge herdershond, mijn pup.
Nu ligt hij stil op de grond. Ik hoor zijn snelle ademhaling. Hij kijkt me af en toe aan.
Doe dit er ook nog maar bij! Het leven zit soms raar in elkaar. Verdriet, liefde, vreugde, rouw, geluk, ontkenning, gelatenheid, boosheid, frustratie…... Al deze gevoelens passeren in het leven. Maar ik moet zeggen (eigenlijk wil ik het schreeuwen) dat ik het wel even beu ben. Even beu? Nee heel beu! Ik weet dat ik iemand ben die zijn gevoelens wil beheersen, dat ik daardoor het gevoel heb dat ik houvast heb op wat me overkomt. Maar op dit moment, waarbij ik even alleen ben en ik mijn kwetsbaarheid voel, snotter ik, bengelen de tranen over mijn wangen en schokt af en toe mijn lichaam. Misschien is dit moment wel nodig. Heb ik dit moment nodig. Tranen van verdriet. Tranen om alles wat me overkomt.
En dadelijk ben ik weer sterk, of stel ik me sterk op, en volgt de afspraak bij de dierenarts.

Intake Hartrevalidatie

De afgelopen dagen ben ik, samen met Tom, tweemaal naar het ziekenhuis geweest. De eerste afspraak betrof een intakegesprek voor hartrevalidatie. Gisteren hadden we een gesprek bij de hartfalen verpleegkundige.
Hartrevalidatie bestaat uit verschillende mogelijke modules die je als hartpatiënt kunt gaan volgen. Aangezien dat ik vanaf mei de rol van hartpatiënt op me heb genomen ga ik dus revalideren. Ik ga hoofdzakelijk twee dingen doen. Dat is beweging en conditie opbouwen onder toezicht van een fysiotherapeut en ik zal enkele gesprekken hebben bij een medisch psycholoog. Dit laatste om ook aandacht te hebben voor verwerking van wat me is overkomen en het opbouwen van een toekomstbeeld. De begeleiding van de fysiotherapie zal tweemaal per week zijn en start begin juli. De revalidatie zal tot midden september gaan duren. Ik had heel graag ook begeleiding gehad rondom werk en hartproblemen. Eerder begreep ik dat er hiervoor ook een module zou zijn. Helaas is dat niet zo. Werk is op mijn leeftijd een belangrijk deel in mijn leven. Dus ik ben erg benieuwd hoe ik dit vorm moet gaan geven. Maar wil eigenlijk ook meer weten over regelgeving, het opbouwen van werkzaamheden en de mogelijke valkuilen voor mezelf. Daarnaast wil ik weten hoe ik samen met mijn werkgever een plan kan maken voor een goede terugkeer. Dit moet ik op een andere manier gaan vormgeving. Een gesprek met de bedrijfsarts zal ik zeker nog wel hebben. In dit gesprek werd ook duidelijk dat ik niet te veel mag doen. Zelfs stofzuigen (en dat heb ik natuurlijk al gedaan) en tilwerk moet ik voorkomen. Dit om het hart zoveel mogelijk rust te geven. Met de therapeut kan ik dit dan later gaan opbouwen.
Het gesprek met de hartfalen verpleegkundige ging m.n. over hoe het met mij gaat, hoe ik me voel en of ik lichamelijke problemen heb. Mijn conditie is niet optimaal en ik ben nog veel moe (met daarbij het hele warme weer). Ook voel ik me soms bij het opstaan even onstabiel op de benen en heb vaak het gevoel dat ik niet voldoende adem binnen krijg en dat mijn oren dicht zitten. Het gevoel dat ik verkouden ben, zeg maar. De laatste klachten kunnen natuurlijk met de medicatie te maken hebben. Mijn hartritme en bloeddruk worden laag gehouden. Dit is dus wennen. De vermoeidheid? Drie keer raden. Ik heb een hartinfarct meegemaakt! Dus dat zal zijn tijd nodig hebben. In dit consult is ook de bloeddruk weer een keer gemeten en werd er een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Beiden zijn niet anders dan tijdens de ziekenhuisopname. Ook de nierfunctie is verder goed en heb ik ook geen vocht achter de longen. Uit grote onderzoeken weet men dat een combinatie van diverse geneesmiddelen het beste is voor het herstel en om te voorkomen dat ik opnieuw een hartinfarct zal krijgen. Tijdens de ziekenhuisopname werd er al gestart met een ACE-remmer, maar hier kon ik niet tegen. Kreeg er hoestprikkels van. Later werd er nog een bloeddrukverlager bijgegeven. Maar hier werd de bloeddruk zo laag van dat ik daar onwel van werd. Nu voel ik me stabiel genoeg om een extra middel te proberen. De verpleegkundige zal dit overleggen en later terugbellen. Als zij me in de middag terugbelt is het voorstel te starten met een nieuw middel. Dit voor de nacht, zodat ik zo min mogelijk last heb van een mogelijk bloeddrukdaling. De plastablet, die heb ik dus ook eentje, wordt gehalveerd. 
Nu is het vrijdagochtend. De medicijnen zitten er weer in en ook de hond is uitgelaten. Ik heb niet veel last van de nieuwe medicatie. De bloeddruk is nu relatief laag, maar stabiel. Ik heb voor thuis ook maar een meter aangeschaft. Ook het dagelijks gewicht blijft steeds stabiel. Ik zit tussen de 82 en 83 kilogram. Ik hoop dat het nu wat minder warm is ik wat meer fut krijg. Maar het advies is nog wel dat ik de komende weken niet te veel mag doen. Er begint zich al een kuiltje in de bank te vormen.